Admilson Nogueira.

Admilson Nogueira é pai de duas crianças com deficiência, que modificaram sua maneira de ver a vida.

Inserida em (29/03/2007)
Repórter: Glauce Tiago
Foto: Arquivo pessoal

Admilson Nogueira, 32 anos e Cristina Nogueira, 27 anos, são pais de Gabriel, 8 anos e Rafael, 8 meses. Duas crianças que tiveram suas vidas modificadas após a descoberta de suas deficiências. Gabriel teve paralisia cerebral com comprometimento visual logo após o nascimento. Rafael perdeu a audição após passar 30 dias numa incubadora. Mas apesar disso, os obstáculos não tiraram a força e a vontade de viver dessa família. São duas crianças demonstrando a cada dia, que pra ser feliz, basta aproveitar pequenos momentos. Num relato emocionado, Admilson me contou sua jornada de pai dedicado e amoroso.

Como foi a descoberta de que seu primeiro filho possuía uma deficiência?

Foi gradativa. Primeiro Gabriel foi internado com hipoglicemia aos 10 dias de vida. Ele foi internado com uma taxa de açúcar muito baixa, creio que 17 e quando teve alta, o pediatra neonatal, garantiu que isso não iria influenciar em seu desenvolvimento. Alguns meses depois, notamos que ele chorava demais. Um médico neurocirurgião recomendou a Craniotemia. A cabeça dele não crescia, comprimindo o cérebro, causando a dor. Gabriel fez duas Craniotemias, pois, na primeira o aparelho a laser, que cortava a cartilagem dos ossinhos já coagulando o sangue, quebrou durante a cirurgia, e com a tesoura perderia muito sangue. Depois disso, suas deficiências foram ficando cada vez mais aparentes. Não seguia com o olhar, não sentava, etc. Foi quando surgiram os espasmos. Gabriel se encolhia todo, gemia e parava de respirar. Hoje isso é controlado por medicação. A gravidez foi normal. Planejada e desejada. Fizemos pré-natal. Mas até hoje não sabemos por que tudo isso aconteceu. Desconfiamos que foi conseqüência da hipoglicemia.

Como é a vida do Gabriel?

É bem diferente. Ele passa a maior parte do tempo brincando consigo mesmo, fazendo sons ao bater a mão na boca, batendo uma mão na outra, etc. Não chegou a ir à escola, mas faz equoterapia e hidroterapia. Além dos outros tratamentos comuns, fisiotarapia, por exemplo. Chegou a fazer fonoaudiologia e terapia ocupacional.

Ele agora divide o maior quarto da casa com Rafael, e tem uma cama de casal só para ele, mais alta e com limites para evitar a queda. Pensei em espaço para ele se movimentar bem e como quiser. O colchão de molas faz ele pular deitado de costas. Ele adora. Tem uma cadeira de rodas interna com mesa, onde ele bate a mão em um teclado musical e se diverte muito, e outra para passear, que alias é outra coisa que ele adora, principalmente em shoppings, com muitas pessoas e barulhos diferentes.

Como foi descoberta a deficiência do segundo filho?

Foi outra história. Rafael teve hipertensão pulmonar ao nascer, e os 30 dias que passou na UTI acarretaram a deficiência auditiva, segundo o médico.

Qual foi o sentimento de vocês quando descobriram que teriam mais um filho portador de deficiência?

Eu senti medo. Medo dele não resistir e morrer. Não me preocupava se teria ou não mais um filho especial, só pensava nele. É claro que ficar ao lado da incubadora, com Rafael deitado dentro dela, fios, tubos ligados nele, e aquele aparelho apitando dizendo que havia alguma coisa anormal com ele, vendo seu peito se mexer conforme o bater do seu coração, e saber que um aparelho respirava por ele, me levou a buscar o ombro de minha mãe algumas vezes. Sem contar que os médicos nos pediam para rezar e entregar a Deus.
Já minha esposa precisou do acompanhamento de uma Psicóloga no hospital. Uma Freira o batizou dentro da incubadora, invocando anjos crianças conosco ao seu lado, e recebemos a visita de um padre, que rezou conosco, e pediu a Deus pela sua cura. Enquanto eu olhava Cristina falar para ele, cantar para ele, chorar para ele, eu me lembrava de quando estávamos na UTI com o Gabriel, há oito anos atrás, depois das duas Craniotemias. Sinceramente, nunca pensei que viveria tudo aquilo novamente, ainda mais com meu segundo filho. Senti medo sim, muito medo de perder meu filho.

O que mudou na sua vida depois do nascimento do Gabriel e do Rafael?

Mudou completamente. Vejo a vida diferente. Gabriel me ensinou isso. Eu também me sinto especial. Ele é capaz de se sentir contente brincando consigo mesmo. Gabriel me escuta, me dá atenção, me entende. Eu sou um 'som' carinhoso para ele. Já Rafael me olha muito, presta atenção em tudo que faço, porém, não escuta o que eu digo a ele. Fizemos muitos planos durante a gravidez. Porém, tivemos de mudar quase todos, principalmente os de Rafael. Os dois já têm planos de previdência privados, e para Rafael um futuro de estudos e viagens o espera. Ele vai conhecer o mundo, se desejar. Para Gabriel planejo que ele seja feliz, do jeito dele, até o último dia de sua vida. Como certamente não serei eu a segurar sua mão neste momento, Rafael tem de estar preparado. Me emociono toda vez que falo neste assunto. Então preciso de um tempo para me recompor e um copo de água.

Sabe Glauce, Gabriel é uma criança muito especial, no sentido mais profundo da palavra. Ele tem o quarto repleto de brinquedos, centenas deles, mas nunca brincou com nenhum sequer, nem ao menos segurou nas mãos. E é tão fácil fazer ele feliz! Quando ele está lá, no seu mundinho, meio tristinho, é só amarrar um saquinho na sua mão direita, desses de supermercado mesmo, que ele adora, e logo começa a bater uma mão na outra, e vibrar com o barulho. Eu nunca imaginei que faria meu filho tão feliz com tão pouco. Desculpe, preciso de mais tempo e mais água.

Como é a relação de vocês com toda a família?

Boa. A maioria dos parentes, no início, achava que Gabriel e Rafael estavam 'doentes'. Mas depois entenderam. As primas os adoram. Mas é aquela coisa, não é? Primo é primo, irmão é irmão. O amor é diferente.

Em que ponto é mais difícil ser Pai de uma criança especial?

Sem sombra de dúvidas o pré-conceito. Não que eu me importe com isso, mas é complicado. Hoje em dia está até mais fácil, pois amadurecemos a cada dia. A sociedade também está quebrando os seus paradigmas sobre o assunto. Mas sempre é difícil ouvir coisas do tipo "que dó, sofre tanto". Ou "leva no terreiro para uma benção mãe não sei o quê". E ainda que "Deus dá filhos 'assim' para pessoas especiais e preparadas". Bem, eu digo que ninguém está preparado para ser Pai ou Mãe de uma criança especial. Procuro ser realista e prático, porque só se compreende o cerne do sentimento de uma deficiência, quando se vive ou convive com a deficiência. E apesar de tudo me sinto realizado como pai. Sei que Gabriel não vai fazer a maioria das coisas que um garoto faz, mas estou certo de que ele é, e vai continuar sendo muito feliz, pois conta com pais que o amam, e agora com um irmão também. E sei também que Rafael vai dar muito amor a Gabriel, até porque ele também vai compreender o cerne da deficiência. E na vida o que mais importa é isso. Poder contar com uma mãe, um pai, um irmão, amigos, que ligados por um único sentimento se ajudam, nem que seja através de um simples e-mail.

A coluna Nossa Gente é uma publicação Porta de Acesso.
Coordenação: Mirela Goi.
Jornalista responsável: Glauce Tiago - MTB:
Edição: Glauce Tiago.
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